Alors qu’une Convention citoyenne sur la fin de vie va commencer en décembre 2022, le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) apporte une nouvelle contribution au débat. Il émet ses propositions dans son Avis 139, « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité ».

Actuellement, la loi encadre la question de la fin de vie par le droit aux soins palliatifs, le droit de refuser un traitement ou encore le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, pour une personne souffrant d’une pathologie grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme a droit, dans certaines situations.

Selon le CCNE, ce cadre juridique n’est pas suffisant dans certaines situations, notamment pour les personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, mais à moyen terme.

En s’appuyant sur la conciliation de deux principes fondamentaux, le devoir de solidarité envers les personnes les plus vulnérables et le respect de l’autonomie de la personne, le CCNE formule ses propositions.

Il recommande de renforcer les mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs. Il s’agit d’abord d’imposer les soins palliatifs parmi les priorités des politiques de santé publique afin de mieux mettre en œuvre la législation en vigueur : en renforçant la formation initiale et continue dans ce domaine, en soutenant l’expression anticipée de la volonté, en rendant plus effectif l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à l’hôpital, dans l’ensemble des établissements médico-sociaux et à domicile, etc.

Le CCNE propose aussi des repères éthiques en cas d’évolution de la législation. Ainsi, il considère que la demande d’aide active à mourir devrait être exprimée par une personne disposant d’une autonomie de décision au moment de la demande, de façon libre, éclairée et réitérée. Il recommande la possibilité, pour le médecin en charge du patient, de pouvoir bénéficier d’une clause de conscience, accompagnée d’une obligation de référer le patient à un praticien susceptible de donner suite à la demande du patient. Enfin, le CCNE souhaite, en cas de réforme de la loi, une évaluation dans un délai maximum de cinq ans après sa mise en œuvre.

Consulter l’Avis 139 du CCNE, « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité »