Une progression plus lente que prévue

À l’horizon 2015, le nombre de Franciliens de plus de 75 ans atteints de la maladie d’Alzheimer devrait atteindre le nombre de 153 000. L’Agence régionale de santé d’Île-de-France cherche donc à augmenter les capacités de prise en charge dans la région.

L ‘ARS Île-de-France a consacré jusqu’ici 48 millions d’euros au plan Alzheimer 2008-2012. Ils ont servi à développer des actions autour de quatre axes : améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches, développer des dispositifs d’accompagnement des malades en établissement et à domicile, soutenir les aidants familiaux et renforcer la coordination des professionnels sur le terrain. Si les objectifs de l’ARS sont clairs, les tenir est compliqué reconnaît-elle. Elle ne stoppera d’ailleurs pas son effort avec la fin du plan puisque ces objectifs sont repris par le Plan régional de santé (PRS).

Difficile de trouver du personnel formé

L’ARS a l’ambition de déployer trois dispositifs spécifiques au plan Alzheimer : les Équipes spécialisées Alzheimer à domicile (Esa), les Pôles d’activités de soins adaptés (Pasa) et les Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA). Les Esa, équipes pluridisciplinaires chargées d’effectuer une évaluation au domicile du patient une fois le diagnostic posé, sont aujourd’hui quarante-cinq sur les soixante-douze envisagées d’ici la fin de l’année.

À terme, elles doivent couvrir l’ensemble du territoire et pourront effectuer l’évaluation d’une file active de 8 000 patients. L’ARS leur a déjà consacré 10,8 millions d’euros.

Le déploiement des Pasa ne se fait pas non plus au rythme souhaité. L’ARS s’est fixé comme objectif d’ouvrir 257 de ces lieux de vie à l’architecture et aux activités spécifiques, destinés à un petit groupe de 12 à 14 patients présentant de troubles légers du comportement. Le budget qui leur est dédié, en fonctionnement et en aides à l’investissement sur trois ans, s’élève à 24,5 millions d’euros. Mais cela prendra du temps et l’objectif ne devrait être atteint qu’en 2014.

« Nous rencontrons des difficultés à trouver suffisamment de professionnels formés qui acceptent de s’engager dans les Esa et les Pasa, reconnaît Claude Evin, directeur général de l’ARS. Nous avons d’ailleurs décidé d’augmenter le forfait de 60 000 euros attribué aux établissements pour une ouverture cinq jours par semaine, et de la passer à 90 000 euros pour six jours d’ouverture. »

En outre, toute nouvelle ouverture d’établissement devra désormais intégrer un Pasa, une solution parmi d’autres pour optimiser les très chers mètres carrés en Île-de-France. Pour les malades présentant des troubles du comportement plus sévères, le plan prévoyait par ailleurs la création d’Unités d’hébergement renforcé. Là encore, en 2012, l’Agence n’a pu que constater que seuls 55 % des 50 nouvelles unités prévues avaient bel et bien ouvert.

L’urgence du soutien aux aidants familiaux

Le dispositif comporte également le déploiement des MAIA qui mobilisent un budget de 5 millions d’euros mais aussi un plan de labellisation de consultations mémoire libérales afin de mailler plus finement le territoire en personnel qualifié à même de poser des diagnostics précoces.

L’Agence fait également porter son effort sur les aidants familiaux dont les statistiques inquiètent : leur risque de mortalité s’accroît en effet de 60 % dans les trois ans qui suivent le diagnostic de leur proche. Les aider est donc prioritaire. Pour ce faire, l’ARS a décidé de financer quatorze heures de formation gratuite sur la maladie et la façon de vivre au quotidien avec un proche atteint d’Alzheimer. Elle a également entrepris d’améliorer son offre d’accueil temporaire et s’est lancée dans la constitution de plates-formes d’accompagnement et de répit : adossées à un Ephad ou un accueil de jour d’au moins dix places, elles visent à offrir une palette de solutions de répit qui vont du groupe de parole à l’organisation de vacances. À ce jour, neuf des vingt-et-une plates-formes visées ont reçu l’autorisation de fonctionner.

Stéphanie Marseille

 

Des actions hors plan La déclinaison concrète du plan national n’empêche pas l’ARS de mettre en place des actions complémentaires. Elle soutient ainsi le comité régional Alzheimer, créé en 2007, qui suit la mise en œuvre du plan national. Ce dernier élabore en outre des propositions pour améliorer la prise en charge des patients. Depuis février dernier, l’Agence édite également sur son site internet des fiches pratiques telles que le Guide d’aide à l’orientation des malades et des familles sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Enfin, l’ARS soutient quelques expérimentations telles que la mutualisation des infirmières de nuit dans les Ehpad en renfort des agents présents afin d’éviter les hospitalisations inutiles. http://www.ars.iledefrance.sante.fr/Alzheimer-l-ARS-d-Ile-de-Fra.129366.0.html