Et si le salut de la loi venait des EHPAD?

Alors que la fusion de la HAS et de l’ANESM est à l’étude, et que beaucoup d’EHPAD redoutent une « sanitarisation » des établissements médico-sociaux avec un alignement des normes sur celles des établissements de santé, la diffusion de l’information sur la personne de confiance et les directives anticipées montre que les EHPAD font mieux que les établissement de santé.

Selon une étude, un an après le vote la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, seul 1% des établissements de santé avaient réactualisé leur site internet sur la personne de confiance et les directives anticipées. Pire encore, beaucoup d’établissements de santé indiquent encore que les directives anticipées sont valables 3 ans alors qu’elles sont désormais valables sans limite de temps, depuis la loi de 2016.

Le salut de la loi Fin de vie de 2016 pourrait bien venir des EHPAD : nombre d’établissements remettent déjà à leurs résidents le formulaire de désignation de la personne de confiance dans les établissements sociaux ou médico-sociaux en annexe du décret n° 2016-1395 du 18 octobre 2016, et le formulaire des directives anticipées en annexe de l’arrêté du 3 août 2016 et dont le contenu est fixé par le décret en Conseil d’État n° 2016-1067 du 3 août 2016.

La personne de confiance, lien de confiance avec l’EHPAD

Comme le montrent les excellents documents de l’ANESM Accompagner la fin de vie des personnes âgées à domicile, la personne de confiance permet de renforcer le lien de confiance entre la personne accueillie et l’établissement social ou médico-social. La personne de confiance peut témoigner de l’engagement de la direction et de ses équipes auprès de la personne accueillie en EHPAD.

D’où le grand intérêt pour la personne accueillie dans un EHPAD d’avoir une personne de confiance et l’intérêt pour l’EHPAD que la personne accueillie ait une personne de confiance.

Le formulaire de désignation de la personne de confiance dans les établissements sociaux ou médico-sociaux est la Notice d’information relative à la désignation de la personne de confiance, l’annexe 4-10 de l’article D. 311-0-4 du Code de l’action sociale et des familles qui précise :

« Huit jours au moins avant l’entretien mentionné au cinquième alinéa de l’article L. 311-4, le directeur de l’établissement ou toute autre personne formellement désignée par lui informe la personne accueillie […] qu’elle peut désigner une personne de confiance en application de l’article L. 311-5-1. À cet effet, il lui remet […] une notice d’information établie conformément au modèle fixé en annexe 4-10, avec des explications orales adaptées à son degré de compréhension. Il veille à la compréhension de celles-ci par la personne accueillie.

La délivrance de l’information sur la personne de confiance est attestée par un document daté et signé par le directeur de l’établissement ou son représentant et la personne accueillie […]. »

Si elle le souhaite, la personne accueillie désigne d’abord sa personne de confiance dont le rôle important est le suivant, article L. 311-5-1 du CASF :
« […] La personne de confiance est consultée au cas où la personne intéressée rencontre des difficultés dans la connaissance et la compréhension de ses droits.
Si la personne le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. […] »
Ensuite, si elle le souhaite aussi, la personne accueillie indique expressément que sa personne de confiance exercera en plus les missions fixées à l’article L. 1111-6 du Code de la santé publique, c’est-à-dire par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

L’annexe 1 de la Notice d’information relative à la désignation de la personne de confiance, donc du formulaire, rappelle les principales missions de la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111-6 du CSP. L’annexe 2 comprend une partie facultative où la personne accueillie peut indiquer si sa personne de confiance exercera les missions fixées à l’article L. 1111-6 du CSP. L’annexe 5 est l’attestation de « la délivrance de l’information sur la personne de confiance ».
Il est important que la personne accueillie désigne une personne de confiance parce que celle-ci sera la seule à avoir le droit d’être présente à l’entretien prévu pour rechercher le consentement de la personne à être accueillie dans l’établissement social ou médico-social.
Ensuite, la personne accueillie peut librement penser à ce qu’elle souhaite concernant sa fin de vie et, si elle le veut, rédiger ses directives anticipées.

Les directives anticipées pour promouvoir les soins palliatifs

Le formulaire des directives anticipées est l’annexe de l’arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, dont le contenu est fixé, après avis de la Haute Autorité de Santé, par le décret en Conseil d’État n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. C’est dire que ce formulaire a fait l’objet d’une longue et sérieuse réflexion pour faire consensus et être largement diffusé.

Les directives anticipées concernent tout autant les personnes en parfaite santé que les malades, les jeunes majeurs autant que les personnes âgées. C’est la raison pour laquelle le législateur a prévu dans le même formulaire, deux modèles de la Fiche 4 selon que l’on est actuellement bien portant ou atteint d’une grave maladie :

• un modèle A pour les personnes en fin de vie ou ayant une maladie grave ;
• un modèle B pour les personnes en bonne santé ou n’ayant pas de maladie grave.

Important : le formulaire précise, Fiche 1 : « Il n’est pas obligatoire de remplir tous les items du modèle ». Le médecin traitant ou le médecin coordonnateur a un rôle important dans l’aide à la rédaction des directives anticipées, comme le précise aussi la Fiche 1 :
« Vous pouvez en parler avec votre médecin pour qu’il vous conseille dans la rédaction de vos directives. Il pourra vous aider à envisager les diverses situations qui peuvent se présenter en fin de vie. Il pourra vous expliquer les traitements possibles, leur efficacité, leurs limites ou leurs désagréments. Cela pourra éclairer votre choix. »

À l’attention des professionnels de santé mais aussi du public, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) propose sur son site internet de courtes vidéos répondant aux questions légitimes que peut se poser toute personne souhaitant rédiger ses directives anticipées : www.sfap.org

Les directives anticipées risquent de ne pas être respectées si, en fin de vie, la personne accueillie dans un établissement médico-social, ou hospitalisée dans un établissement de santé, ne bénéficie pas de soins palliatifs. L’information sur les directives anticipées, la diffusion du formulaire, participent à la promotion des soins palliatifs, à la nécessaire augmentation de l’offre de soins palliatifs, pas seulement dans les villes mais aussi dans les zones rurales, partout en France.

Selon la SFAP, « près de 30 % des personnes qui en auraient besoin bénéficient aujourd’hui de soins palliatifs ». Autrement dit, 7 Français sur 10 en fin de vie ne bénéficieraient pas de soins palliatifs alors qu’ils en ont besoin et en ont le droit !

Une information massive sur les directives anticipées, avec une large diffusion du formulaire, rappellera aux pouvoirs publics, aux autorités de santé, l’exigence de réduire les inégalités territoriales en soins palliatifs, en augmentant les unités de soins palliatifs (USP), mais aussi les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) pour les personnes en fin de vie à domicile ou en EHPAD.

Marc PEREZ – H.doc
www.hdoc.fr