Missionnée le ministère de la Santé, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a publié, le 14 mars 2016 son « expertise sur les modalités de gestion des directives anticipées de fin de vie ».
Les directives anticipées expriment les souhaits d’une personne majeure sur sa fin de vie en vue de refuser, de limiter ou d’arrêter les traitements et les actes médicaux pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Mises en place par la loi Leonetti de 2005, elles sont en fait très méconnues. En 2009 seuls 2,5 % des personnes décédées cette année là avaient rédigé des directives.
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades et en fin de vie renforce le caractère contraignant de ces directives anticipées pour le médecin et prévoit l’instauration d’un registre national des directives anticipées de fin de vie.

Pour la mission IGAS, priorité doit être donnée à l’information et la promotion de ce dispositif auprès du public, des professionnels de santé et des associations d’usagers. Elle propose que cette fonction d’information soit confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, créé par un décret du 5 janvier 2016. Ce nouvel organisme devra donner au médecin traitant un rôle central dans la sensibilisation des patients et dans l’aide à la rédaction des directives anticipées.
« Toute personne qui souhaite rédiger ces directives doit être accompagnée », et le médecin traitant est « le professionnel de proximité, le plus susceptible d’apporter son appui au patient, notamment lorsque celui-ci est déjà porteur d’une maladie chronique (10 millions de patients sont actuellement en affection longue durée avec une visite mensuelle auprès de leur généraliste) », considère l’Igas.

Mentionner les directives anticipées « assez tôt dans le parcours de santé » 

Les autres médecins spécialistes ou hospitaliers tout comme les professionnels du secteur médico-social, sont aussi invités à aborder cette question avec les patients, notamment si ces derniers en font la demande.
« Une formation adaptée doit également être envisagée pour les professionnels du secteur médico-social pour qu’ils soient à même d’évoquer leurs directives anticipées avec les personnes qui le souhaitent. Mais cette problématique de fin de vie nécessite d’être mentionnée assez tôt dans le parcours de santé. En effet, il n’est pas envisageable de n’y penser qu’au moment où la personne âgée entre en EHPAD », souligne le rapport. Pour rappel, selon les premiers résultats de l’enquête bientraitance de l’Anesm, seuls 28 % des résidents disposent de directives anticipées. Ils étaient 5 % en 2013 selon un rapport de l’Observatoire national de la fin de vie.

En ce qui concerne la gestion du registre national, la mission préconise que le futur dossier médical partagé (DMP), relancé par la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 et géré par l’Assurance Maladie devienne le support de conservation des directives anticipées.Le « DMP est l’outil le plus adapté pour assurer à moindre coût l’identification des personnes, la conservation et la sécurisation lors de l’interrogation ». Et l’Inspection de conclure : « Aucun des autres opérateurs existants ne fera mieux, plus vite et à meilleur coût. »