Comme elle l’avait déjà fait en 2009, la Fondation Médéric Alzheimer a publié, le 8 juillet, une enquête nationale sur le respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Celle-ci a été menée auprès de 6 286 Ehpad et -nouveauté- 529 Unités de soins longue durée (USLD). Au total, 3 348 Ehpad et 259 USLD ont répondu aux questionnaires qui leur ont été envoyés. La Fondation salue un « résultat plutôt encourageant », mettant en évidence les « efforts accomplis par les équipes », notamment en matière de recueil de l’assentiment et de formalisation du projet personnalisé des résidents atteints de troubles cognitifs.

Mais beaucoup reste encore à faire et la Fondation note qu’il « convient de demeurer vigilant quant à la conservation des données personnelles recueillies et à leur partage au sein des équipes ». Le respect de l’intimité corporelle et des espaces de vie personnels, mais aussi le respect des rythmes et des habitudes de vie sont, par exemple, identifiés comme posant des difficultés aux établissements répondants. En outre, 90 % des Ehpad déclarent être amenés à mettre en œuvre des restrictions à la sortie de l’établissement ou de l’unité pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Et l’étude de souligner la nécessité, pour tous les membres des équipes professionnelles « aux cultures différentes », de mettre en place une véritable réflexion sur le respect de la vie privée des résidents. « Il convient de rendre hommage à ces équipes qui s’efforcent de donner du sens à ces droits qui sans elles pourraient demeurer abstraits », conclue la Fondation.