Le premier volet de l’enquête nationale La fin de vie dans les Ehpad, menée par l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) en collaboration avec l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et les associations de directeurs et de médecins coordonnateurs, devait se dérouler du 10 mai au 30 juin 2013. La date butoir est finalement repoussée au 30 août 2013, comme le révèle l’instruction de la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) publiée le 23 juillet.
Cette étude a pour objectif de mieux appréhender les conditions de la fin de vie des personnes âgées en Ehpad. Elle s’adresse à tous les Ehpad situés en France métropolitaine, afin de recueillir le maximum d’éléments objectifs sur le sujet. En effet, au niveau national, « on ne connaît ainsi ni la fréquence de ces situations au sein des établissements, ni les moyens dont disposent les équipes et les difficultés qu’elles rencontrent », détaille l’instruction.
La DGCS profite donc de cette instruction pour « solliciter les Agences régionales de santé (ARS) pour la diffusion de cette enquête auprès des établissements ». Il est ainsi demandé aux ARS d’adresser à l’ensemble des Ehpad de sa région le questionnaire de l’étude, accompagné d’un guide explicatif pour le remplir. Ces deux documents sont joints à l’instruction et sont également accessibles sur le site de l’Observatoire.
La DGCS rappelle en outre le caractère anonyme de l’enquête : « les questions posées ne permettent d’identifier ni les établissements ni les personnes prises en charge », selon l’instruction. Les résultats de l’étude seront disponibles aux Agences comme aux établissements en septembre 2013. L’Observatoire déploiera ensuite, du 1er octobre 2013 au 31 mars 2014, le deuxième volet de l’étude auprès d’un échantillon d’Ehpad volontaires.