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MAG N°49: ALZHEIMER: Gérer la maladie en EHPAD Dossiers

La maladie d’Alzheimer est en croissance constante depuis son premier diagnostic en 1906. Elle touche essentiellement les sujets âgés, plus de 15% des plus de 80 ans, mais concerne aussi les seniors dès 65 ans (environ 3%).
Toutefois, il est parfois difficile de faire la différence entre une perte de mémoire simple liée au vieillissement et le début des symptômes annonçant la maladie. Seul un diagnostic approfondi permettra de confirmer ou d’infirmer son apparition.

Qu’est-ce que la maladie d’ALZHEIMER ?

La maladie d’Alzheimer est une affection du cerveau dite «neuro-dégénérative », c’est-à-dire qu’elle  entraîne une disparition progressive des neurones.

Ces neurones, qui servent à programmer un certain nombre d’actions, en disparaissant entraînent une altération des facultés cognitives : mémoire, langage, raisonnement, etc. L’extension des lésions cérébrales cause d’autres troubles qui réduisent progressivement l’autonomie de la personne.

La maladie d’Alzheimer apparaît plus souvent chez les personnes âgées, mais elle n’est pas une conséquence normale du vieillissement.

On associe souvent la maladie d’Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l’hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints.
Malheureusement, petit à petit d’autres zones du cerveau sont touchées et mènent à la disparition progressive des capacités d’orientation dans le temps et dans l’espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d’utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion…

Quels en sont les symptômes ?

Si la maladie d’Alzheimer a des conséquences sur les fonctions cognitives de la personne malade, elle engendre également des troubles affectifs et comportementaux. Cette maladie ne se résume pas seulement aux troubles de la mémoire, même si ceux-ci sont les premiers à apparaître. L’évolution des lésions cérébrales vient progressivement empêcher d’autres capacités de fonctionner.

  • Les troubles de la mémoire

    Le premier trouble qui apparaît dans la maladie d’Alzheimer concerne principalement la mémoire épisodique (oublier des événements récents, des rendez-vous, ne plus savoir se repérer dans une ville pourtant familière, etc.) mais celle-ci affecte également les autres mémoires de la personne  telles que la mémoire du travail qui permet de retenir les informations dans l’immédiat pour les garder à disposition afin de résoudre rapidement les problèmes, d’organiser notre discours, de prendre des décisions. De même pour la mémoire à long terme qui a pour finalité essentielle de garder l’information longtemps. C’est l’atteinte de cette mémoire qui fait que la personne malade ne sait pas où elle se trouve, ni comment elle est venue, qu’elle perd ses repères jusqu’à ne plus se retrouver dans sa maison. Enfin, la mémoire sémantique qui correspond à la mémoire des concepts, des connaissances que nous avons sur le monde ainsi que la mémoire procédurale qui s’exprime dans l’activité motrice d’une personne.

  • Les troubles du langage

    Après les troubles de la mémoire, ce sont les troubles du langage qui sont les plus fréquents. Ils correspondent à une perte partielle ou totale de la capacité à communiquer, et touchent donc les capacités à comprendre le langage et/ou parler.

    L’incapacité à parler se développe par étapes successives, d’abord le vocabulaire se réduit puis la personne n’utilise plus qu’un seul mot ou un son, qu’elle décline sur plusieurs tons. A terme la personne ne parlera plus.

    La compréhension est préservée plus longtemps que l’expression mais les capacités de compréhension du langage se réduisent progressivement.

  • Les troubles des gestes

    La personne malade est va petite à petit perdre la capacité d’exécuter des gestes qu’elle a acquis tout au long de sa vie.  Cela touchera des actions compliquées comme l’écriture, pour à terme se produire même pour des gestes simples, comme mâcher ou avaler des aliments. C’est ce trouble qui va être à l’origine d’une grande perte de l’autonomie et qui obligera à avoir recours à une aide pour se laver, s’habiller, faire la cuisine, etc…

  • Les troubles de la reconnaissance ou agnosie

    Elle correspond à l’incapacité d’identifier les messages de l’environnement au travers d’une modalité perceptive donnée (vue, audition, toucher, etc.). Elle est le plus souvent visuel mais peut-être aussi tactile, olfactive ou auditive.

    Au quotidien, l’agnosie est à l’origine de nombreux troubles du comportement, car la personne, ne reconnaissant pas les objets et/ou les visages, va avoir des attitudes inadaptées.

  • Les troubles des fonctions exécutives

    La maladie d’Alzheimer a des répercussions sur l’attention, sur la planification et le raisonnement de la personne. La personne malade a donc tendance à abandonner les tâches les plus complexes comme la gestion du budget, l’organisation de voyages, la réception d’amis à dîner…  Elle a également de plus en plus de difficultés à se concentrer et est plus sensible aux interférences (bruits de la rue, discussion,…). Enfin, elle est de moins en moins capable de réaliser deux tâches simultanément.

    Parallèlement aux troubles cognitifs, la maladie d’Alzheimer entraine des troubles comportementaux. La maladie agit sur l’humeur et le comportement de la personne avec plus ou moins d’intensité.

    Cela peut entraîner :

    • des troubles affectifs et émotionnels comme la dépression, l’anxiété, , l’apathie ou l’exaltation de l’humeur ;
    • des troubles du comportement comme l’agitation, l’agressivité ou l’instabilité psychomotrice.

 

Comment établir un diagnostic fiable?

Actuellement, il n’existe aucun traitement curatif, toutefois, il est essentiel de pouvoir poser rapidement un diagnostic afin de mettre en place un plan d’aide adapté (aides médicales, médico-sociales, financières, etc.) et un accompagnement efficace.

Après une première évaluation globale du médecin traitant, celui-ci décidera d’orienté la personne vers une consultation spécialisée (consultation mémoire ou centre de consultation mémoire et de recherche) ou vers un spécialiste libéral (neurologue ou psychiatre).

Le diagnostic est pluridisciplinaire. Il doit  comprendre une évaluation neuropsychologique, un examen d’imagerie cérébrale, un examen neurologique, un bilan médical global, et un examen psychiatrique si nécessaire.

Pour la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, le diagnostic est long à établir, en particulier à cause du caractère progressif des symptômes. La frontière entre ce qui est bénin et ce qui est pathologique n’est pas toujours claire au stade précoce de la maladie.

Le délai moyen entre l’apparition des premiers troubles et l’annonce du diagnostic est de 24 mois en France.

  • L’évaluation neuropsychologique

    Il s’agit d’une série de tests sous forme de questions ou de tâches simples à accomplir. On évalue ainsi les troubles cognitifs du patient : mémorisation, langage, compréhension, raisonnement, planification, etc. C’est la méthode qui permet de détecter les symptômes le plus tôt.

    Plus tôt est réalisé l’examen, plus il doit être précis pour mettre en évidence des troubles qui pourraient passer inaperçus.

    A un stade très évolué de la maladie, il est impossible de faire passer des tests, la personne malade n’étant plus capable de répondre aux consignes même simplifiées.

  • L’imagerie cérébrale

    L’IRM et le scanner permettent d’observer l’aspect et le volume des structures cérébrales, mais pas encore les lésions cérébrales, microscopiques que l’on ne pourra observer qu’en faisant une biopsie l’autopsie post mortem.

    Ces techniques permettaient jusqu’ici de mettre en évidence des atrophies de certaines zones du cerveau (frontale en particulier), mais aussi de s’assurer qu’il n’existait pas d’autres pathologies (accident vasculaire cérébral, tumeurs).

  • L’examen neurologique

    Il a pour objectif de déceler chez la personne d’éventuels troubles neurologiques : troubles oculomoteurs, troubles de la marche, troubles de l’équilibre, syndrome parkinsonien, etc. En début de maladie, l’examen neurologique est souvent normal car ces troubles n’apparaissent pas encore et ne permettent pas de détecter la maladie. Seul, il est donc insuffisant pour définir qu’il n’y a pas de maladie neuro-dégénérative.

 

Le bilan médical global est indispensable pour s’assurer qu’il n’existe pas de maladie organique, d’infection (urinaire, pulmonaire), de dénutrition, de maladie cardiaque, de déficits sensoriels (vue, audition). Toutes les perturbations de l’état de santé, non liées directement à la maladie d’Alzheimer, peuvent favoriser la confusion mentale, la désorientation.

Les examens de laboratoire (analyses de sang et d’urine) permettent de dépister des pathologies pouvant entraîner des troubles cognitifs : carences en vitamines, en hormones, déshydratation, infection, intoxication… Ces troubles sont réversibles si l’on met rapidement en place un traitement adapté.

 

Accompagner les personnes atteinte de la maladie d’Alzheimer

Accompagner les personnes au quotidien nécessite de construire un environnement et une relation optimisée avec la personne. Ceci passe par une organisation et une structuration des journées , une attention pour solliciter et stimuler la personne à bon escient et des interactions sociales.

Cette démarche implique une attention quotidienne aux risques et à l’apparition de troubles psychologiques et Comportementaux, qu’ils soient de type repli sur soi, apathie ou dépression, ou qu’iI s’agisse de troubles tels que agitation, déambulation, cris, etc.

Les besoins d’adaptation de I ‘accompagnement sont appréciés collectivement. Des outils sont mis a disposition des équipes (tels que Ie MMSE, NPI-ES, inventaire apathie, phages d’observation, échelle d’agitation de Cohen Mansfield, échelle de confusion…). Ils permettent de questionner systématiquement différents aspects: Les facteurs environnementaux, médicaux et sensoriels ainsi que les rythmes, la faim/la soif, l’activité physique, les émotions et la dimension psychologique.

II est recommandé de mettre en place une organisation et un fonctionnement souples ou Ie rythme  collectif ne contraint  pas les rythmes  individuels. Au préalable, il convient  de repérer les rythmes individuels de vie, et de s’interroger sur les horaires habituels du lever et du coucher, de la toilette, des repas…

La toilette est un moment privilégiée pour la relation d’aide et un temps thérapeutique. Mais C’est aussi un moment sensible pour le déclenchement de troubles psychologiques et comportementaux.

Plusieurs recommandations de l’ANESM peuvent être soulignées :

Dans un premier temps, il faut aborder la toilette comme un soin et un temps privilégié pour la relation (se présenter, veiller à la température de la pièce, de l’eau, ne pas commencer la toilette par le visage, procéder avec douceur, etc.) .

Il faut préserver au maximum l’autonomie fonctionnelle de la personne, ce qui implique de prendre le temps et de ne pas faire «à sa place». Accompagner son geste tant que cela reste possible permet aussi de mieux respecter son intimité. Nommer les objets, verbaliser les gestes facilite la relation. De plus, prendre le temps concourt à  la prévention des troubles psychologiques et comportementaux. Une préparation de toutes les étapes matérielles de cet accompagnement avant la mise en œuvre est fortement recommandée. Cela passe par la mise en place d’une routine avec la personne. Laisser le choix à la personne, notamment sur ses vetement, ses modalités de toilette (lavabo, douche, toilette avec friction, etc.) ainsi que sur le moment de la toilette, permet de l’impliquer et de favoriser son adhésion dans ce moment d’intimité.

Par ailleurs, il faut rester vigilant à la douleur provoquée par les soins, la toilette, la mobilisation, etc… en l’évaluant et en adoptant des mesures de prévention. Former les professionnels concernés sur les questions du toucher, du confort, de la relation, de l’intimité, de la communication liées é la toilette leur permets d’adapter leur comportement de façon personnalisé et ainsi de diminuer l’agressivité et l’inconfort.

Enfin, il ne faut pas recourir systématiquement à des protections mais plutôt de proposer régulièrement un passage aux toilettes et en laissant celles-ci accessibles et identifiables. Il est préférable d’aborder le sujet avec la personne ou ses proches afin de déterminer ensemble un protocole adapté.

La prévention de la perte de poids et de la dénutrition est un élément majeur de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.

En effet, la dénutrition représente une des complications les plus fréquentes de ce type de maladies. Elle précipite l’évolution et aggrave la dépendance. Favoriser le désir et le plaisir de manger ainsi que l’assurance des qualités nutritionnelles des repas est un impératif pour s’assurer une prise alimentaire optimale. L’adaptation des menus, des textures, la présentation des aliments…etc, contribuent à mettre la personne dans les meilleurs conditions d’absorption. Afin de favoriser le désir et le plaisir de manger, il faut tenir compte des goûts et des habitudes alimentaires des personnes et les faire participer à l’organisation, lorsqu’elles le souhaitent. Le caractère conviviale stimule le repas : le choix du voisin de table, la décoration, l’ambiance…

Enfin, il faut un accompagnement personnalisé de la personne, lui parler, la regarder, adapter ses aliments. En cas de troubles particuliers(de préhension, de déglutition, mais aussi opposition, dépression, apathie…) limitant les prises alimentaires, et en cas de perte de poids, des mesures spécifiques personnalisées sont envisagées et formalisées,en lien avec le médecin coordinateur.

La mesure régulière du pois, le suivi des aliments et boissons absorbés ainsi que l’intervention de spécialistes du type diététicien (et/ou nutritionniste), ergothérapeute et orthophoniste sont fortement  recommandés.

La mobilité physique doit être préservée et entretenue le plus longtemps possible.

Entretenir la mobilité,en plus de ralentir l’évolution vers la dépendance, participe à la prévention des chutes, des troubles du transit,de l’appétit et du sommeil. L’activité physique doit bien évidemment être adaptée au profil de la personne compte tenu de sa capacité à se déplacer, de sa perte d’envie de bouger ou d’une inadaptation de l’environnement.

Toutefois, une perte subite d’envie de bouger ne doit pas être prise à la légère et doit conduire à une consultation médicale afin de rechercher d’éventuelles douleurs, un état confusionnel, une apathie, un état dépressif…etc.

Les activités physiques peuvent prendre différentes formes en fonction des envies, des habitudes et des capacités des personnes : jardinage, promenade, sortie en extérieur, gymnastique, danse, Tai-chi…Certaines
nécessiteront l’animation par un professionnel compétent. Il est recommandé de fournir les aides nécessaires aux personnes pour faciliter leurs déplacements ou toute autre activité physique. Un nombre de professionnels formés aux techniques d’aide à la marche sera alors nécessaire.

La nuit

En établissement, il est recommandé de prendre en compte le rythme de sommeil, de prévoir une veuille pour assurer la sécurité des personnes et surveiller les circulations ainsi que rassurer en cas de réveil nocturne.

 

 

Pourquoi et comment former?

France Alzheimer a élaboré une approche spécialisée des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Elle s’applique à considérer la personne malade dans son intégrité et à s’intéresser tout autant à la vie cognitive du sujet qu’à sa vie affective et psychique.

Cette approche singulière ouvre la représentation uniquement déficitaire que l’on peut avoir de la personne malade, offre des outils concrets pour son accompagnement quotidien et intègre l’aidant familial comme un véritable partenaire de la prise en soin.

Cette conception du soin  repose sur deux aspects essentiels :

  • Toute conduite a un sens et accompagner un malade Alzheimer c’est développer une expertise qui permet à l’accompagnant (familial ou professionnel) de décrypter, décoder et comprendre les difficultés auxquelles les personnes malades se confrontent. La conception du soin relationnel cible les compétences cognitives, affectives et sociales de la personne et contourne les déficits acquis pour offrir un accompagnement adapté et ciblé.
  • La personne est partie intégrante de son environnement familial, social et amical. Les relations investies tout au long de la vie, structurent et étayent le sentiment d’identité et d’utilité du sujet. L’enjeu majeur de l’accompagnement des malades Alzheimer est ainsi de maintenir le lien avec cet environnement soutenant. La relation avec les familles peut perdurer même si elle se transforme au fur et à mesure de la maladie.

La formation pour un « soin spécialisé des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer » est indispensable.

Face à la complexité de cette maladie si difficile à cerner et qui s’exprime d’une manière toute particulière chez chaque personne, il faut absolument des outils théoriques et pratiques qui aident les accompagnants à donner du sens aux attitudes et comportements de la personne malade afin de créer un environnement sécurisant et valorisant.

Appréhender la personne malade dans sa globalité sans la séparer de son environnement familial et social est un combat mené par France Alzheimer depuis 25 ans. Former le plus grand nombre d’aidants (professionnels et familiaux) à l’approche relationnelle soutient une philosophie d’un soin solidaire, non stigmatisant et respectueux de  l’individu.

> Être professionnel en gériatrie,une posture individuelle délicate

Quand on est professionnel en gériatrie et que l’on est amené à accompagner quotidiennement et jusqu’à la fin de vie des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer, on est bien au cœur d’un certain paradoxe.

Comment être capable d’aider les autres sans devoir prendre peu à peu chaque jour un peu plus sur soi, ou plus exactement contre soi ?

Comment soutenir son engagement dans une relation d’aide qui ne peut empêcher la personne de décliner et d’évoluer dans la maladie ?

L’attitude de base sur laquelle chaque professionnel doit compter dans la relation aidant/aidé, est celle du respect de l’autre, du respect du soigné et de ce qu’il vit. Or pour accepter celui qui souffre tel qu’il est, il ne faut pas que sa souffrance crée de l’angoisse et de la crainte, il ne faut pas en avoir peur, il ne faut pas s’en méfier. Et pourtant, faire face à la maladie d’Alzheimer, notamment à un stade avancé est une expérience déstabilisante pour qui n’y est pas préparé. Le professionnel risque alors de mettre en place des mécanismes de défense qui vont le faire fuir, banaliser et éviter la rencontre en chosifiant la personne malade et en la mettant le plus possible à distance. Le professionnel n’est jamais à l’abri de traiter mal la personne dont il a le soin, en retour du sentiment qu’il a d’être mal traité par elle.

C’est la raison pour laquelle, la formation, le travail en équipe et la régulation des pratiques  sont des essentiels à la qualité de l’accompagnement.

>Pourquoi former les professionnels ?

  • Une insuffisance des formations initiales

Les professionnels qu’ils soient issus du domaine médical, paramédical, ou de la rééducation n’ont reçu au cours de leur formation initiale que très peu d’enseignement sur la façon d’exercer leur fonction professionnelle auprès d’un public de personnes âgées (ou moins âgées) atteintes d’une affection neurologique.

La bonne volonté, la motivation, la gentillesse ne suffisent donc pas pour devenir un professionnel capable de proposer un soin adapté et spécialisé. Ceci est d’autant plus vrai que les personnes malades, avec l’évolution des symptômes, ne sont plus en mesure d’exprimer, de façon explicite, leurs besoins.

Dans le secteur médico-social, malgré un réel effort de professionnalisation, le nombre de diplômés reste faible. Dans ce contexte, la formation continue sur la maladie est d’autant plus capitale.

Par exemple, dans la branche de l’aide à domicile, 40% des salariés sont qualifiés et 20% des aides à domicile ont le DEAVS (source : 2009 ; Uniformation).

  • Le développement de compétences spécifiques

Il ne s’agit pas de rééduquer, ou de guérir, ni de savoir seulement gérer des troubles du comportement mais d’accompagner une personne dans l’évolution de sa maladie. C’est le professionnel qui devra être capable d’identifier ses différents besoins et devra s’appuyer bien plus sur « les compétences émotionnelles et affectives » de la personne malade que sur ses compétences intellectuelles.

Il est nécessaire de développer une bonne capacité d’observation et d’analyse et d’avoir une grande facilité d’adaptation et d’imagination.

Ces compétences nécessaires à une relation d’aide de qualité seront développées au cours de la formation.

Compétences d’autant plus indispensables au regard du développement d’établissements et services de plus en plus spécialisés comme les PASA, UHR, ESA etc…

> Former ensemble les professionnels d’une même équipe

Il doit exister une implication simultanée d’une équipe pluridisciplinaire de professionnels dont les actions sont interdépendantes. Il ne doit pas y avoir une dichotomie entre les professionnels assurant les soins d’hygiène et de nursing et les professionnels rééducateurs ou animateurs s’intéressant aux aspects sensoriels et relationnels.Chacun est impliqué de la même manière et au même niveau auprès d’une personne en perte d’autonomie fonctionnelle et psychique. Il faudra veiller à l’harmonie de ces différents soins et de leur congruence.

La capacité de l’ensemble des professionnels à fonctionner et à travailler en équipe contribue à la qualité de la prise en soin. Cela permet de créer un climat sécurisant et « contenant » nécessaire au bien être des personnes malades.

Dans le cadre des formations en intra, la formation va avoir une action tout autant auprès de l’individu que sur le groupe auquel il appartient.

>L’impact attendu de la formation sur les pratiques quotidiennes

  • Améliorer la relation d’aide et de soin

L’objectif est d’apprendre à responsabiliser les professionnels et leur permettre d’évaluer leur propre pratique. « Un soignant qui va bien, c’est un soigné qui va mieux ». La notion de soin est ici à élargir au champ du Care, c’est à dire au prendre soin.

Formation rime avec responsabilisation du professionnel et suggère un questionnement au quotidien sous tendu par une réflexion éthique partagée. Aucune décision prise par les professionnels dans le cadre des soins aux personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ne doit se faire sans un consensus sur le bénéfice attendu pour la personne malade.

– Décrypter la signification des manifestations comportementales et agir en conséquence

Réduire la personne malade à l’expression de ses troubles du comportement ne correspond pas à une approche du soin qui tient compte du sujet dans sa globalité et dans son interaction permanente avec son environnement. Les troubles du comportement sont malheureusement considérés, à tort, de manière négative.

Ils sont le plus souvent appréhendés exclusivement en termes de déficit alors qu’il s’agit bien souvent de tentatives d’adaptation à un environnement jugé incompréhensible, voire hostile. Le comportement le plus aberrant en apparence peut être porteur de sens. Le problème réside donc dans la difficulté des équipes soignantes à le décoder. Il est plus intéressant de chercher à comprendre le comportement qualifié de « troublé » plutôt que de chercher à le gérer.

– Apprendre à mieux communiquer

En dehors de tout problème de langage, le discours est perturbé à cause de l’amnésie antérograde et rétrograde en mémoire épisodique.

La personne se rend compte que ses repères s’effilochent peu à peu mais elle n’a plus les moyens nécessaires pour les maintenir. Cela va créer une angoisse très grande, le malade pose alors des questions de manière répétitive sur l’espace et le temps mais ne pouvant consolider les réponses, va les reposer 2 minutes après. Il nous demande, à nous qui l’entourons, de maintenir ses repères.

Plus tardivement dans la maladie, on observe un télescopage entre souvenirs anciens et événements récents. Le malade est désorienté dans l’échelle du temps et re-convoque au présent des figures et des scènes du passé (par exemple, le malade réclame sa mère, veut aller travailler ou chercher ses enfants à l’école). Il ne pose plus de questions mais affirme une réalité qui n’a plus de lien avec la réalité objective.

L’attitude dans ces moments-là n’est ni de vouloir à tout prix réorienter la personne malade dans le présent, ni d’entretenir avec lui des éléments de mensonges, mais plutôt de s’intéresser au thème évoqué et de repérer la demande implicite qui correspond souvent à un besoin précis et essentiel pour elle.

– Développer une communication non verbale

L’évolution des troubles conduit la personne malade à perdre progressivement ses outils de communication verbale, et à limiter ses interactions avec son environnement. Toutefois il va être possible jusqu’à un stade très évolué de la maladie de s’appuyer sur une communication non verbale adaptée.

Dans l’évolution de la maladie, les lésions cérébrales provoquent des troubles importants du schéma corporel et de l’organisation gestuelle de la personne malade.

Lorsque les malades sont privés du mode habituel d’expression et de communication (parole, regard, toucher…), ils restent encore grandement sensibles à l’ambiance et à toute l’attention dont leur entourage est capable vis-à-vis d’eux. Pour l’équilibre émotionnel de la personne malade dont on s’occupe, il est alors important d’investir de façon particulièrement sensible tous les gestes de toucher et de réconfort.

Dans nos formations, à partir d’un stage de 4 jours, une journée destinée aux techniques de communication non verbale est intégrée et animée par un formateur psychomotricien.

  • La relation avec les familles

Les relations entre aidants professionnels et aidants familiaux sont rarement évidentes et s’instaurent fréquemment dans une certaine forme de rivalité.

Il ne faut pas perdre de vue l’énorme blessure narcissique qu’entraîne la maladie d’Alzheimer pour le sujet lui-même mais aussi pour son environnement familial. Les aidants familiaux se sentent constamment menacés par le fait qu’un jour leur proche ne les reconnaisse plus, qu’un jour la relation intime ne soit plus réduite qu’à une peau de chagrin.

Et cette menace ne relève pas que du fantasme.

L’identité de l’aidant familial est ainsi bien malmenée et introduire un tiers auprès de la personne malade peut augmenter son sentiment d’insécurité. Cela est d’autant plus vrai au moment de l’entrée en institution qui représente pour la plupart des familles une réelle épreuve de séparation, parfois difficile à élaborer.

L’intervention du professionnel vient aussi briser l’intimité d’une relation si ténue soit-elle, souligner un sentiment d’échec chez l’aidant familial principal qui s’était promis de tenir le coup, sentiment de honte parfois de ne pas tenir son engagement de garder son proche à la maison.

L’aidant vivant à domicile avec la personne malade doit modifier son organisation quotidienne pour s’adapter aux nouveaux besoins de son parent et développer des stratégies efficaces pour gérer les différentes situations auxquelles il est confronté. Les habitudes et les rituels font partie des stratégies mises en place par l’aidant pour faire face. Il est donc très important que le professionnel repère ces habitudes et rituels et en tienne compte dans l’organisation des aides et des soins qu’il assure.

Il est essentiel que le professionnel prenne la mesure de cette fragilité narcissique dans laquelle se trouve la famille. Il doit donc venir occuper une place auprès de la personne malade qui se situe du côté de sa compétence professionnelle et pas seulement du côté de sa compétence affective.

Un apport conséquent sur ce sujet est à intégrer dans chacune de nos formations, sujet qui bien entendu concerne très directement France Alzheimer. Il est ainsi nécessaire que les formateurs aient une connaissance fine des actions et missions portées par les associations France Alzheimer.

– Travailler de pair avec les familles

Le travail de pair avec les familles est indispensable pour la cohérence des soins dispensés à la personne malade. Il est impératif d’établir une relation qui s’installe dans la complémentarité et d’éviter toutes les situations de rivalité.

Chaque partenaire (famille, professionnel) doit occuper auprès de la personne malade une place définie et déterminée.

L’aidant familial a une connaissance singulière de la maladie chez son proche malade et le professionnel une connaissance globale de la situation en générale des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer. Ces deux compétences doivent s’articuler l’une avec l’autre et ne pas s’affronter au risque de s’annuler.

La situation de compromis est souvent à rechercherentre le souci de la famille de maintenir une image de la personne malade la plus proche de son identité passé et le souci du professionnel d’adapter l’environnement aux handicaps de la personne malade.

L’entrée en établissement est souvent vécue par la famille comme une épreuve, parfois comme une véritable situation d’échec. Elle annonce également la dernière étape de la maladie et la perspective de la fin de vie de la personne. C’est une période très difficile pour la famille qui échappe rarement au sentiment de culpabilité : « Est-ce que j’ai bien fait de décider d’une entrée en institution pour mon parent », «  Est-ce que ce n’était pas trop tôt », « Et si après cela, il allait plus mal ». Autant de questions qui peuvent envahir l’aidant familial et lui faire vivre très difficilement les premiers temps de l’institution.

Tout particulièrement les premières semaines de l’entrée en établissement, la famille et plus particulièrement l’aidant principal qui vivait quotidiennement avec la personne, va devoir être accompagné et soutenu. Il vit une véritable épreuve de séparation qu’il ne peut verbaliser avec le parent malade. Le professionnel a un rôle essentiel pour soutenir cette période d’adaptation en aménageant progressivement les temps de séparation et en l’aidant à trouver une place qui lui convienne.

Dans chaque situation, l’aidant familial peut se sentir mis en danger si son proche malade investit une relation de bonne qualité avec l’aidant professionnel. Il peut avoir le sentiment de perdre une relation affective privilégiée c’est la raison pour laquelle l’aidant professionnel doit être attentif à garder une juste distance avec la personne malade. Par exemple, le tutoiement est à éviter et si on observe que l’utilisation du prénom est préférable il est très important d’en demander l’autorisation à la famille.

– Comment établir une bonne communication avec les familles?

La première des choses est de pouvoir établir avec la famille et en particulier avec l’aidant principal une relation de confiance. Pour cela il est indispensable de se donner un temps suffisant pour faire connaissance et se reconnaître mutuellement. Tout se joue dans les premiers moments de la relation. Qu’il s’agisse du domicile ou de l’institution, une relation de confiance ne se noue pas en quelques instants et doit toujours démarrer dans de bonnes conditions.

Les professionnels doivent être disponibles et anticiper la rencontre avec la famille. Ils vont essentiellement devoir rassurer la famille sur les capacités du ou des professionnels à prendre le relais de l’aidant principal.

Il va ensuite falloir nourrir cette relation de confiance par une communication adaptée et régulière qui ne nie pas les difficultés qui peuvent être rencontrées lors de la prise en soin de la personne malade mais qui intègre la famille comme un partenaire compétent pour adapter l’accompagnement aux besoins de la personne.

Cela implique pour les soignants de réfléchir sur leurs propres attitudes car l’empathie nécessite de se décentrer, c’est à dire de se dégager de ses représentations, voire de ses préjugés pour “entrer” dans l’univers de la personne à aider, dans le monde de l’autre, dans sa manière de penser afin de mieux la comprendre.

Une bonne communication avec la famille permet à chacun de reconnaître la compétence de l’autre et la respecter. La famille doit être considérée comme un véritable partenaire que l’on implique dans les prises de décisions et la gestion des difficultés.

 

Malgré la motivation des professionnels et leur formation, prendre en soin une personne malade, reste une expérience complexe qui ne laisse pas toujours indemne et qui éprouve souvent dans son identité professionnelle.

Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne et
responsable de projets – Association France Alzheimer et
maladies apparentées

 

Soutenir les proches

Les aidants familiaux ou proches aidants occupent une place essentielle auprès des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Pour pouvoir les soutenir et les accompagner il est impératif d’avoir une connaissance fine de leurs besoins et de la nature dynamique du rôle dans lequel ils sont engagés. Il est important de ne pas se centrer uniquement sur la personne aidante ou la personne  aidée mais aussi prendre en compte la qualité de leur relation. Travailler sur la réticence des proches à recevoir de l’aide, c’est éviter de porter un regard négatif et stigmatisant sur ce qu’ils vivent et valoriser les satisfactions qu’ils peuvent retirer de cet accompagnement.

Les aidants familiaux qui sont-ils ?

Dans tous les pays développés on a progressivement reconnu, depuis une quinzaine d’années, la place centrale et l’action essentielle de la famille et plus particulièrement de l’un de ses membres dans l’accompagnement et le soin aux personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée tout au long du parcours.

En 2007, le Guide de l’aidant familial définit l’aidant comme « la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou une personne handicapée de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne ».

Parmi les personnes âgées aidées, 48% reçoivent uniquement une aide de leur entourage, 20% uniquement l’aide de professionnels et 32% une aide mixte provenant à la fois de leur entourage et de professionnels. L’aide des professionnels complète celle de l’entourage plus qu’elle ne s’y substitue. Pour les personnes aidées par leur entourage pour 69% il s’agit d’un seul aidant qui est à 45% le conjoint et à 31% un enfant.[1]

[1]L’implication de l’entourage et des professionnels auprès des personnes âgées à domicile, DREES, Etrudes et résultats n°771, août 2011

Les effets délétères de l’aide

Les recherches s’accordent à dénoncer les effets délétères de l’aide et leur incidence sur la santé physique et psychique de l’aidant familial. Impact qui apparaitrait comme plus important pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer que pour les aidants de personnes atteintes d’une autre maladie chronique.

Il est intéressant d’en comprendre la raison et d’émettre quelques hypothèses parmi lesquels on peut citer :

– l’isolement vécu par l’aidant familial consécutif à l’apparition de la maladie qui reste encore honteuse et tabou, associée à des représentations fortement négatives notamment liées à l’idée de mort sociale,

– le temps souvent très long de la maladie qui ne cesse de s’allonger et mobilise l’aidant de nombreuses années et dans un temps de présence quotidien de plus en plus important,

– l’évolutivité de la maladie qui réclame des aides toujours plus importantes mais qui ne sont pas toujours accessibles car inexistantes ou trop coûteuses

– l’impossibilité d’investir de l’espoir dans une possible guérison ou stabilisation de la maladie,

– la présence d’un sentiment de culpabilité envahissant quand il est question d’agir à l’insu et à la place de la personne malade, notamment quand il s’agit d’envisager une entrée en établissement,

– l’ambivalence des sentiments entre compassion et colère vis à vis de ce proche qui s’éloigne progressivement de nous au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie et qui en même temps réclame de plus en plus de présence et d’aides.

L’épuisement du proche aidant peut aussi être lié à l’absence d’adhésion et de coopération de la personne malade aux soins et aux aides qui lui sont proposés. Ne reconnaissant pas toujours les besoins qui sont les siens, la personne malade reconnaît encore moins le rôle d’aidant que joue son proche  et peut même développer une agressivité à son égard.

L’épuisement apparaît alors comme une « faillite énergétique », la conséquence d’un sur investissement d’énergie en situation de faible retour.

Les effets positifs de l’aide

Si les difficultés sont multiples,  il existe également des effets positifs pour le proche aidant :

– un sentiment d’utilité très important et qui va aller croissant face à la dépendance fonctionnelle et psychologique de son proche à aider,

– un sentiment  de réciprocité quand la relation a été de bonne qualité avec son parent ou conjoint, l’aidant peut éprouver de la satisfaction à apporter à son tour une attention qu’il a lui-même reçu,

– la découverte de compétences jusqu’alors méconnues comme la patience, l’empathie, l’écoute et l’observation qui parfois réoriente la trajectoire professionnelle de l’aidant.

Les interventions de soutien auprès des aidants

Selon les chercheurs « il n’est pas possible de penser un modèle d’interventions qui proposerait la même chose pour tout le monde…. ce qui nous amène à penser que les interventions supposées apporter de l’aide aux aidants doivent être très variées, évolutives dans le temps et doivent répondre à la nature dynamique de l’acte de soigner. »

 Ainsi les interventions de soutien ne peuvent se réduire à prévenir l’épuisement de l’aidant familial et à l’encourager à faire appel à de l’aide extérieure. Elles doivent également lui permettre de devenir plus compétent, de trouver des réponses aux problèmes qu’il rencontre, de renforcer les liens avec la personne malade et de donner du sens à son engagement en construisant une relation de complémentarité avec les aidants professionnels.

D’autre part les dispositifs ne seront efficaces pour les aidants que si en parallèle les dispositifs pour répondre aux besoins de l’aidé sont mis en place.

Les soignants professionnels et les aidants familiaux ont souvent des objectifs et des sources de connaissance différents qu’il faut arriver à concilier pour une articulation au profit de la qualité de l’accompagnement. Les professionnels ont une compréhension globale et généralisée de la maladie et des besoins qui en découlent, tandis que les aidants ont une connaissance «locale», c’est-à-dire une vue unique d’un cas particulier s’inscrivant dans une histoire relationnelle qui n’a pas commencée avec le début de la maladie.

Pour conclure:

Il est impératif d’avoir une représentation souple du proche aidant qui ne doit pas être vue seulement comme une pauvre victime au bord de l’épuisement, portant un fardeau trop lourd dont le professionnel pourrait le décharger.

Il s’agit plutôt de prendre en compte la dynamique complexe de l’aide familiale et de ne pas considérer l’aidant principal seulement comme une source de problème et de résistance à l’intervention des professionnels.

Il doit plutôt apparaître comme un partenaire central qui a besoin qu’on le reconnaisse dans son rôle et que l’on doit aider à obtenir des compétences, un savoir-faire et à identifier les ressources nécessaires pour prodiguer des soins de bonne qualité et sans danger pour sa propre santé.

On ne pourra comprendre le travail des aidants sans considérer aussi les satisfactions qu’il engendre et les bénéfices qu’il procure.

Il est également important de situer la dyade aidant-aidé à l’intérieur de son groupe familial en aidant à la compréhension des changements et à la mise en place d’une dynamique interne qui permettra d’éviter l’isolement et la stigmatisation.

Il est ainsi nécessaire de guider, soutenir et former l’aidant familial  pour qu’il puisse jouer son rôle dans de bonnes conditions et lui donner les moyens de faire face à la situation. La reconnaissance de cette fonction d’aidant par la société, les pouvoirs publics, les professionnels est primordial.

Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne et
responsable de projets – Association France Alzheimer et
maladies apparentées

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